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Autismo, una lucha solitaria

Por Lucía Bastidas

Las familias con hijos que tienen trastornos de autismo en Bogotá y en Colombia siguen padeciendo la estigmatización, la exclusión y las barreras de acceso a salud, educación y centros de recreación.

Hoy quiero llamar la atención sobre el escaso interés de las autoridades de salud para abordar de una manera integral la atención de los niños y adolescentes que se enfrentan al autismo como su modo de vida cotidiano.

Colombia no es una excepción, e incluyo a Bogotá, pues no tenemos estudios actualizados ni estadísticas. Solo en el 2015 se expidió el protocolo para el diagnóstico y tratamiento de estos padecimientos. Y lo más grave el personal sanitario no conoce su contenido.

Lo que he encontrado, poniéndome en los zapatos de las familias, es que el acceso a salud, educación y condiciones de igualdad de niños y adolescentes con autismo es una lucha personal de las familias para lograr condiciones de trato digno e igualitario para sus hijos. Esto debido a que no encuentran espacios en las instituciones educativas y de salud que los acojan y les faciliten su desarrollo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) se refiere al tema como Trastornos del Espectro Autista (TEA), que normalmente comienzan en los primeros cinco años de edad y persisten en la adolescencia e incluso en la edad adulta.

Son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje. La OMS las incluye en la categoría de los trastornos mentales y del comportamiento.

La OMS estima que uno de cada 160 niños en el mundo enfrenta estos trastornos, pero advierte que uno de los problemas más graves es la falta de estadísticas confiables.

En estas condiciones estamos lejos de cumplir las medidas definidas en mayo del 2014, cuando la Asamblea Mundial de la Salud estableció una línea de acción con miras a garantizar la atención integral de las personas con autismo, como requisito para garantizar su dignidad y el respeto de sus derechos.

Hay ejemplos de familias que denuncian que han llegado a sitios como Maloka que es un lugar destinados a los niñas y sin embargo en ocasiones no les han permitido el acceso por manifestar que sufren problemas físicos, mentales, intelectuales y sensoriales, lo que es claramente una discriminación.

Bogotá no es ajena a la denuncia que ha hecho la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) en el sentido de que los diagnósticos se demoran o no se hacen y hay un número no identificado de menores que no reciben ningún tipo de tratamiento.

Los niños con autismo necesitan saber que las personas que se llaman normales y los rodean en su casa, en el barrio o en el colegio entienden que ellos tienen otra forma de relacionarse con el mundo y que son capaces de lograr su participación en la sociedad.

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